DÍA INTETRNACIONAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Diario 6

El 6 de septiembre se celebro el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, en la ciudad de Pontevedra lo llevamos a cabo en A Casa Da Luz, pues el mal tiempo no nos permitía realizar la actividad al aire libre, normalmente Na Plaza da Ferrería. Una fecha que es muy importante para muchos de nosotros, en la que salimos a la calle un año más para reclamar nuestros Derechos como ciudadanos. "Salud, educación, vivienda digna (residencias), empleo (Quien lo desee), y un largo etc. Poco a poco nos fuimos acercando al edificio, nosotros salimos del Centro de Día, de la Residencia y demás edificios de la Asociación Amencer Aspace, con la meta, una vez más, de trabajar por la plena inclusión de todas las personas. Son ya 35 años los que Amencer.Aspace lleva luchando por nuestro bienestar integral y éste me parece un buen motivo para mandarle desde aquí, mis más sinceras felicitaciones, darles las gracias por toda su labor, su compromiso y por el amor y la cercanía con la que cada día sus profesionales se dirigen a nosotros.

En esta ocasión, adelantándonos un poco en el tiempo, se decidió vestir la actividad con un aire Navideño, para ello, todos nos vestimos con tonos rojos o verdes, e incluso hay quien directamente se puso alguna vestimenta o adorno, propio de esas fechas, las cuales ya se empiezan a asomarse por el horizonte. Unas fechas, que por cierto, cada año que pasa me gustan menos, cada vez me parecen más hipócritas y falsas. (Personalmente soy de los que defienden que Jesús no nació en diciembre, sino en verano). En este sentido espero que en años venideros se les ocurra alguna idea mejor a los organizadores.

Intervención de Rafa Domínguez

Lo reconozco, a cada año que pasa, me gusta menos acudir a este tipo de actos, pues en el fondo me parecen una pantomima, que si el día de esto o de aquello.  Sí, la Familia Amencer, se encontraba reunida una vez más, otra vez, dimos la cara por nuestros Derechos y otra vez, los representantes políticos de las diferentes instituciones, estaban allí presentes: Concello de Pontevedra, con Miguel Fernández Lores a la cabeza, acompañado por Anabel Gulias "Gracias al Concello por cedernos el Edificio donde ubicamos nuestra Residencia", entre otras muchas cosas, como es el trabajar por una ciudad más accesible. La Diputación Provincial; me encantó como habló Rafa Domínguez, sus palabras me emocionaron, su actitud hacia mi pareja, su apoyo, me pareció sincera y entrañable. Si pudiese creerme sus palabras al pie de la letra, palabra que le daba mi voto en las próximas elecciones... pero reconozco que cada vez me cuesta más creer en las palabras de un político, independientemente del grupo al que represente. También había representantes de la Xunta de Galicia, así como de los diferentes medios de comunicación. Por nuestra parte, los máximos representantes (tras usuarios y familias), fueron Mónica Touriño, que dieron un gran alegato en nuestra defensa, reclamando una mejora, necesaria de nuestra calidad de vida. 

Fue un día de celebración, de alegría por seguir formando parte de este mundo, de luchar incansablemente por su mejora, por crear una sociedad más justa en la  que se defiendan los Derechos de todos los seres humanos, con y sin discapacidad.

Y yo quise estar ahí...

 

 

Diario 5

Necesito mis sesiones de fisioterapia, cada día el dolor es más insoportable y las sesiones de gimnasio, hace mucho tiempo que dejaron de ser suficientes para mí. Convivo con el dolor constantemente, (no digo que a otra mucha gente no le pase, "Cada cual sabe lo suyo", pero el mí  me limita desmesuradamente), por lo que, cada día que pasa, me veo mucho más limitado, con menos capacidad de movimiento, lo cual me hace sufrir, robándome las ganas de seguir haciendo cosas... este blog incluido. Poco a poco merma mi capacidad de movimiento (de desplazamiento, cada día aguanto menos tiempo de pie) y ello merma mi autoestima. No se trata de entrenar, o de hacer grandes esfuerzo, eso ya hace tiempo que lo di por perdido, sino de valerme en el día a día.

Mi dolor es crónico y el envejecimiento es algo, que antes o después nos llega a todos. "En mi caso antes". Pero es que yo también tengo que hacer frente a mi hipocondría, en una guerra en la que llevo inmerso toda mi vida y de la que no voy a poder librarme hasta el último aliento. Por eso, habitar mi cuerpo y mi mente, es una tortura constante y por ello; Tengo ganas de llorar, a cada instante, como un aguacero invernal, mientras siento como mis facultades físicas (puede que también las mentales), se ve escapan por el retrete.

Cada vez que me duele algo, mi mente se vuelve loca, la cabeza, cuello, hombros, espalda completa, caderas, rodillas... no hay día en el que me encuentre en un estado óptimo.

Entrenar en el gimnasio ya no es suficiente. Necesito contar con sesiones de fisioterapia para seguir adelante cada día, de lo contrario me veré abocado a la cama y el sofá, que solamente van a empeorar mi estado. Necesito de estas sesiones, independientemente de lo que opinen los respectivos profesionales. 

Después de todo, nadie conoce mejor mi cuerpo que un servidor.

De lunes a viernes, acudo a un Centro de Día, que no de rehabilitación, algo que por otra parte, la Seguridad Social, tampoco ofrece. Pero allí de un tiempo a esta parte se nos ha recalcado que las sesiones individuales, pasan a ser algo optativo, a criterio profesional (Que conoce mi cuerpo mejor que yo) y que se busca trabajar la postura y los diferentes ejercicios necesarios a través de las rutinas diarias. Nos ofrecen unos estiramientos diarios cada mañana, en grupo y santas pascuas. Luego si tienes algún dolor o necesitas algo más, eso es criterio profesional. 

A mí esto, no me parece suficiente. No digo que unos estiramientos diarios no sean buenos, que corregir postura no esté más que justificado, pero en mi opinión, necesitamos algo más. Y una sesión individual por quincena, que es lo que ofrecen, no es suficiente.

"Si quieres más paga".  Esa es la tristeza de la privatización. El materialismo, el lucro, son algunos de los peores males que hay en el mundo y ha llegado para quedarse. ¡Qué tiempos aquellos en los que el altruismo, el voluntariado y el don por ayudar al prójimo valía algo!

MI DÍA A DÍA

Mi vida de desarrolla, casi por completo en un Centro de Día. Invierto en la entidad una parte de mi pensión y lo que queda, malamente da para vivir, lo hago gracias al apoyo familiar. Hago un gran esfuerzo para pagarme un gimnasio, por lo que se me hace imposible pagar sesiones de fisioterapia fuera, todas las semanas, en consecuencia, mi estado físico, solo hace empeorar a pasos agigantados. (En un periodo de cuatro años, he pasado de hacer el Camino de Santiago, a apenas ser capaz de desplazarme por mi ciudad), mis caídas se multiplican, pierdo equilibrio y me canso muy pronto, por lo que el ejercicio aeróbico se me hace muy dificultoso y además, el miedo a caer, hace que no me atreva a trabajar ejercicios de equilibrio cuando estoy solo.

Entonces vuelvo a caer en la cuenta de que ya tengo 50 primaveras a mi espaldas. Tengo Parálisis Cerebral, esa es otra de las cosas que se me olvidan de cuando en vez. 

Levantarme de cama puede ser un suplicio, sobre todo teniendo en cuenta de que el dolor crónico no me deja dormir, me paso el día agotado, sin ser capaz de concentrarme y sin ganas de hacer nada y todo, porque mi cuerpo ya no responde como debe. Tengo dolores cervicales y mareos, dolor de cadera, rodillas...

"No soy tonto". 

Soy consciente de que mi postura no es la correcta y que muchos de mis dolores son consecuencia tanto de las malas posturas como de los esfuerzos que realizo, como también soy consciente de que el paso del tiempo solamente va a ir empeorando las cosas.

Pero ¿Por qué pasar dolor? Considero que en pleno Siglo XXI este hecho debería estar erradicado. Por eso, haciendo gala de cierto victimismo egoísta, me hago la siguiente pregunta:

 ¿A caso, tener una discapacidad de por vida, una condena a cadena perpetua sin comerlo ni beberlo, sin culpa, no es suficiente?

O esta otra:

 ¿Es así como queremos promover el envejecimiento activo?

 Lo siento, pero no estoy conforme. 

Me parece imperioso que en los Centros de Día se nos den las sesiones de rehabilitación que necesitamos.

¡Ojalá pudiese pagarme las sesiones de Fisioterapia que necesito! Pero soy un pensionista, mi nivel económico es mucho más bajo que el de una persona de clase obrera, debo comer con mi paga, vestirme y pagarme el Centro... Con unos padres jubilados, ¿Cómo se supone que voy a pagarme las sesiones de rehabilitación'? ¿Debo renunciar a mi plaza en el Centro para poder pagarme las sesiones de fisioterapia?

En tal caso 

¿Qué va a ser de mí? ¿Me voy a pasar la vida encamado? ¿Debo renunciar ya a ser independiente?

No me parece justo. 

Con dolor, no funciono. No me muevo, no me concentro y por lo tanto no puedo vivir. No puedo trabajar, hacer deporte (Ni gimnasio, ni caminatas, ni ajedrez). Nada. Me paso los días llorando y suplicando por una sesión que no me dan, que no nos dan y eso muy duro. (A esto se le llama depresión, lo sé). 

Mis actividades diarias, me hacen pasar muchas horas sentado, ya sea escribiendo en el ordenador como ante un tablero de ajedrez. Son muchas las horas de lecturas, visionado de películas, analizando, estudiando... 

Y con dolor... no soy capaz.

Ésta es la enésima vez que pido ayuda. Para mí, para mis compañeros, pero una vez más creo que no va a servir para nada.

Y lloro. 

DIARIO 4

UNA NOCHE CON SILVIO

JOSÉ SERGIO GONZÁLEZ RODRÍGUEZ

Hoy es de esos días en los que puedo decir, que escribir estas palabras supone un gran placer para mi alma, que convierten este instante en una montaña rusa de emociones. Deseo narraros la plenitud plena que supuso para mi ego, tener la oportunidad de asistir el pasado 19 de septiembre al concierto que Silvio Rodríguez en el Coliseo (A Coruña, donde hizo un ampli0 repaso a su discografía, pero ello no impidió que tuviese tiempo para dar varios discursos, hablar del sufrimiento en Gaza, o recitar algún poema ajeno. Una iniciativa que pudo hacerse realidad gracias al apoyo de la Federación ASPACE-GALICIA, que entre sus múltiples e importantes funciones, también cuenta con un programa que subvenciona el ocio inclusivo, gracias al cual, muchas personas con Parálisis Cerebral, podemos gozar de diferentes oportunidades de ocio (culturales, deportivas, etc.), con todos los costes cubiertos por Federación.

¡Gracias! 

Puede que suene un poco fantasmagórico, pero debo de reconocer que, a mis 50 primaveras,  es la primera vez en mi vida que acudo a un concierto fuera de mi provincia. PONTEVEDRA. Algo que solamente pudo ser posible gracias a la implicación desinteresada de Amencer-Aspace, y a la implicación voluntaria de su trabajadora y amiga Rosi, quien una vez más no dudó en ceder parte de su tiempo de descanso para llevarnos al evento, en una furgoneta puesta una ve más, de manera desinteresada por Amencer. 

¡Gracias Rosi,

 sin tu apoyo todo esto sería una misión imposible!

Hicimos nuestra salida de Pontevedra a las 17:30, desde Lourizan, donde se encuentran las oficinas de la entidad. Desde allí Rosi y un servidor (a modo de copiloto), pusimos camino a la casa de Meis (en realidad Rosa Blanco, pero no quiero que se confundan los nombres), para acto seguido, enfilar la autopista hacia A Coruña.

Y en este punto, deseo recalcar algo importante, pues entre los sacrificios de nuestra monitora, estuvo renunciar a su entrada al fútbol, para ver al REAL CLUB CELTA DE VIGO, del cual ambos somos aficionados y que precisamente este fin de semana obtuvo su primera victoria. 

¡Era hora, por cierto!

Pero todo sacrificio por Silvio es poco, pues dudo que en esta vida tenga la oportunidad de asistir a otro concierto suyo. Por lo que si la experiencia me ha dejado alguna cicatriz como dolores o cansancio, creo que el precio a pagar, valió la pena.

Llegamos con tiempo suficiente (de sobra), lo que nos permitió aparcar con  tranquilidad (casi siempre cuesta encontrar sitio), y tomarnos un ansiado café antes de ir al concierto, el cual comenzó con puntualidad suiza.

Silvio...

Es poesía pura, arte, espectáculo y conciencia política a partes iguales. Socialismo en estado de gracia. Tras el concierto. busqué datos biográficos sobre él, descubriendo su pasado militar y su activismo político, adentrándome así, un poco más en su alma. El sonido era maravilloso, pese a que nosotros nos encontrábamos en la altura y alejados del escenario, lo pudimos escuchar en estado de gracia, dejando que, al menos en mi caso las emociones envolviesen todo mi espectro animal.

Rosi siempre a nuestro lado

El concierto se me paso en un suspiro, que es como se suelen sentir los instantes de gracia.

Lo gocé....

Y por todo ello solamente puedo decir...

¡Gracias!

A Silvio... por el concierto, y a Amencer por llevarnos. Una entidad que forma parte de nuestras biografías desde hace mucho tiempo, condicionando y mejorando nuestra calidad de vida en todo momento. Cada instante que esta actividad forma parte de nuestro tiempo, mil puertas y oportunidades se abren en nuestros horizontes. 

DIARIO 3

Caminar siempre fue una de las facultades humanas que más he valorado y siempre me mostré agradecido por el hecho de que pese a mi discapacidad, tuviese la capacidad de poder desplazarme sobre mis extremidades inferiores. Desde que tengo uso de memoria, he sido un apasionado de las caminatas, sobre el hecho de desplazarme a pie. Pese a los tropiezos, a las caídas... Tras un traspiés solamente queda levantarse y seguir adelante.

Mi mayor hazaña sobre las dos piernas, fue hacer el Camino de Santiago, donde en algunas jornadas llegué a recorrer más de 25 Km a pie. Sin duda uno de los proyectos más ambiciosos de mi vida, que necesitó de mucho trabajo y preparación y del que con el paso del tiempo, me he ido sintiendo cada vez más orgulloso.

Desde que he hecho el Camino, han pasado ya 5 años. ¡Cómo pasa el tiempo! mis condiciones físicas han ido menguando de forma paulatina, y a día de hoy hacer trayectos medianamente largos ( y no hablo de 20 km), sino de uno, supone un gran esfuerzo para mí, hasta el punto de que hay días que no lo consigo. Hace un tiempo que me propuse dar unos 8000 pasos por día, si bien es cierto que en la mayor parte de las veces, los supero sobradamente, también lo es, que hay días, en los que no llego. Algo que genera en mí sufrimiento e impotencia. Son esos momentos en los que uno se percata de una realidad, que por mucho que trate de negarla, es real y no aceptarla, solamente nos va a llevar a golpearnos contra el mismo muro, una y otra vez. En mi caso es que esa realidad me impide tener la misma independencia que antaño.

Hace ya unos siete años que mis padres me compraron una scooter para personas con movilidad reducida, una de mis monitoras siempre me dijo que da impresión de que voy sentado en el carro de los golfistas, lo cual, siempre me hizo demasiada gracia. Pero lo cierto, es que cada vez lo necesito más... que ya no camino igual, que cargar pesos es día a día una tarea más complicada, cuando no imposible.  Pese al gimnasio, a los entrenamientos, las sesiones de fisioterapia... cada día me deterioro más, me canso más, tengo más dolor (piernas, espalda, cervicales..), todo empeora y con ello, mis proyectos y mis sueños, se vuelven cada vez más inalcanzables.  

¿Qué hacer? ¡No soy capaz de asumir la realidad1, mi realidad. La ansiedad y los dolores no me dejan vivir, no me dejan ser feliz, haciendo de cada día del calendario, un aguacero en mi alma.

 

SIN FILTROS

DIARIO 2

Ha vuelto a comenzar el curso, en el día de ayer volvimos a aterrizar en el Centro de Día de Amencer-Aspace, y como suele ocurrir cada año, ha sido día de reencuentros, horarios y buenas intenciones.

Estoy triste, la tristeza y el pesimismo me dicen que el nuevo curso no vendrá con buenas noticias, mis metas personales, mis sueños llevan años sin cumplirse.

Estoy triste, tengo ganas de llorar. Yo sigo escribiendo, pero también sin lograr  publicar y eso me frustra mucho, me lleva a sentirme mal conmigo mismo, a no dormir por las noches, me encuentro melancólico porque mi ego está herido. La ansiedad me devora, mi ritmo cardiaco aumenta, cada día que pasa me queda menos ilusión y hace tiempo que he perdido la fe en mí mismo, y  creo que eso es una de las perores cosas que le pueden suceder a uno mismo. 

Me siento solo, pese a estar rodeado de gente, incomprendido... como si el mundo que me rodea no estuviese hecho para mí. O también es posible que sea yo, el que no esté hecho para este mundo.

Este es diario de una obsesión, o tal vez, de múltiples obsesiones, me preocupo en exceso por mi salud, odio la vida que llevo, me deprimo constantemente y no consigo que nada me consiga sacar de mi circulo vicioso. Me cuesta ponerme a escribir, raramente me sale algo bueno y en el ajedrez también he empeorado mucho. ¿Dónde está la ilusión? ¿Dónde está mi auténtico yo?, hace tiempo que no me reconozco y todo ello me parece algo muy triste, desesperante. De manera, que puedo decir, que este diario es un proyecto nacido de la melancolía y que ha iniciado su caminar por el sendero del infierno.

Soy un artista maldito. Un fracaso andante... Pero al mismo tiempo, soy también alguien que se niega a aceptar la derrota, que se niega a dejar se soñar y que trata de levantarse tras cada caída, de resistir... Y claro, cuando se está en un estado emocional como en el que me encuentro, resulta sumamente complicado, seguir avanzando, sobre como cuando se va a contracorriente, como es mi caso.

No me soporto. Me auto-compadezco constantemente. Es triste.

¡Ojalá Amencer-Aspace cambie esto!

Necesito que la ilusión y la fe en mí mismo vuelvan a formar parte de mi biografía...  

DIARIO 1

Quiero aprovechar este nuevo inicio del curso escolar, para darle una nueva perspectiva a este blog y transformarlo más en una especie de diario vital (aunque las publicaciones no serán diarias, sino de una vez o dos a la semana como mucho), en un diario o historia de vida, donde voy a tratar de exponer de una manera sincera y sencilla, tanto las vivencias, como las opiniones que tengo tanto por una experiencia vital propia, como del mundo que me rodea.  Serán textos salidos  del alma y en la mayor parte de las ocasiones, plasmados de manera directa, sin filtros, sin un trabajo previo, sino puestos negro sobre blanco tal como surgen dentro de mí.

Hablaré de mi día a día, de mis ambiciones, de las dificultades que me encuentro, de mis pasiones, mis miedos, mis anhelos... de mi Parálisis Cerebral, y de los condicionantes, muros y experiencias con las que esta discapacidad, ha vestido mi vida.  Hablaré de las cosas que me apasionan, las películas, canciones o libros... que han marcado mi biografía, de mis dudas (filosóficas, políticas, religiosas, existenciales...) de mis rutinas, mis amigos (y mis rivales), hablaré de la depresión, de las frustraciones de un artista fracasado, hablaré de fútbol, teatro, ajedrez o ciencia... de mis visitas al cine u otros actos culturales, de deporte... todo a corazón abierto.  

Habrá espacio para el sexo. Para diversos temas íntimos, pero siempre de la manera más pudorosamente correcta posible. Pero sobre todo será un espacio para los pequeños momentos y las experiencias que la vida me va dando. Y si me lo permiten, creo que será un camino y un trabajo cuya finalidad es un reencuentro con Dios. 

También hablaré de las personas y personajes que de alguna manera influyen en  mi vida, aunque no siempre sea para bien. Pues la sinceridad es para todo.

Y como no, en caso de que consiga hacer cosas positivas en mi vida, como diario que es, tengo pensado dejarlas por escrito en esta página, porque, en el fondo, creo que solamente lo que uno vive y siente, es realmente original. 

Después de todo. el paso del tiempo ha ido consiguiendo que me diese de bruces una y otra vez con la realidad y he terminado por darme cuenta de que igual debo replantearme algunos aspectos de mi vida y sobre todo ir en busca de esa esencia genuina, que creo haber perdido con el paso del tiempo. ¡Ojalá, que este diario me ayude a encontrarla de nuevo!

No sé si todo esto puede servir a modo de introducción, en realidad debería ser  con el paso de las semanas cuando se vea si esta nueva iniciativa llega a buen puerto o no y sobre todo ( y esto es muy importante) si a través de los diferentes textos consigo reconectarme conmigo mismo, volver a dar con mi esencia y así poder afrontar la vida con mayor fuerza, optimismo y sabiduría.

Habrá textos mejores y textos peores, pero ninguno será perfecto, pues yo, no lo soy. Solo, humano.