«Ahora lo que aprende él en el colegio, lo aprendo yo. Dani me enseña a mí»
PONTEVEDRA
Una madre de Pontevedra relata el reto diario con su hijo, diagnosticado de autismo severo
10 nov 2021 . Actualizado a las 05:00 h.La vida no se lo ha puesto fácil a Khadija Abaddi, una mujer natural de Marruecos que recaló en Galicia, procedente de Suiza, hace diecisiete años. Reside en Pontevedra y, sin familia a la que poder recurrir, intenta sacar adelante a sus dos hijos, que son su vida. David, de 16 años, diagnosticado de síndrome de Asperger y que cursa 1.º de bachillerato en el IES A Xunqueira II, y Daniel, de 14, con un trastorno del espectro autista (TEA) severo. Es Dani, el pequeño, quien necesita una mayor atención.
Khadija y Dani están participando en el reto por etapas del Camino Portugués a Santiago que el 12 de octubre iniciaron Sergio González y Jenner David Ludeña, con voluntarios del programa Rodando. Madre e hijo son usuarios de Rodando, la iniciativa de ocio inclusivo que en el 2016 pusieron en marcha las asociaciones Amencer, Discamino y Pedaladas. Khadija cuenta que se sumaron al reto porque a Dani le gusta andar y estar al aire libre. Algo que además le viene bien al haber ahora menos actividades extraescolares en su colegio. Este año iba a ir a dos —hípica y bodyjump— pero se suspendieron por falta de monitores. «No le gustan los espacios cerrados y al aire libre está en su salsa. Lo que peor lleva son las paradas y enseguida empuja la silla de Jenner cuando ya no quiere esperar más», relata su madre.
Ahora Khadija tiene una fuerza y una entereza que no tuvo cuando se enfrentó al diagnóstico de TEA severo con falta de lenguaje. «El día que Dani empezó la terapia me dijeron, ‘Khadija, tu hijo tiene autismo y es para toda la vida’. Ahí me vine abajo, pero pensé que tenía que sobreponerme». Como ella misma dice, esa lucha es suya y tiene que seguir adelante. Una ayuda importante llegó hace cuatro años en el colegio de educación especial Os Mecos, que la asociación Bata tiene en Vilaxoán (Vilagarcía). Es un centro privado especializado, donde Khadija encontró respaldo y comprensión, algo que quiere agradecer a la dirección y a los profesores. Convivir con un TEA severo es un reto. «Un reto de día a día, de 24 horas los 365 días del año. En el caso de Dani hay que estar ya no con dos ojos, tanto en casa como en la calle», explica. Dani y ella forman un equipo e inventaron su propio lenguaje para comunicarse. «Al principio Dani ni señalaba y se frustraba, gritaba y pataleaba. Cuando empezó en Os Mecos conoció los pictogramas y el lenguaje de signos. Ahora lo que aprende él, lo aprendo yo, él me enseña a mí».
La cosa se complica cuando su madre no está cerca y esa comunicación resulta imposible. El chico tiene unas rutinas muy marcadas y salirse de ellas puede desencadenar reacciones que la gente no entiende. Khadija, que trabaja cuidando a una niña, agradece también el apoyo que recibió, hace años, de otras madres. «Te van diciendo lo que tienes que hacer porque hasta los 5 años no tuve ninguna ayuda». Hoy solo tiene una por la ley de dependencia, ya que Dani tiene una discapacidad reconocida del 84 % (grado 3). Esta madre comparte una preocupación y una queja. Su mayor preocupación es qué pasará con Dani cuando cumpla los 21 años. «Lo que pinta no es esperanzador. Tendría que ir a un piso tutelado y no hay plazas. La alternativa es quedarse en casa y eso no es bueno», comenta. La queja se refiere a la imposibilidad de que niños como su hijo puedan ir a campamentos de ocio públicos. «En eso estamos desesperados porque se exige autonomía y lenguaje. La alternativa que te dan es pagar, cuatro días 500 euros», asegura.
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