DÍA INTETRNACIONAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Diario 6

El 6 de septiembre se celebro el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, en la ciudad de Pontevedra lo llevamos a cabo en A Casa Da Luz, pues el mal tiempo no nos permitía realizar la actividad al aire libre, normalmente Na Plaza da Ferrería. Una fecha que es muy importante para muchos de nosotros, en la que salimos a la calle un año más para reclamar nuestros Derechos como ciudadanos. "Salud, educación, vivienda digna (residencias), empleo (Quien lo desee), y un largo etc. Poco a poco nos fuimos acercando al edificio, nosotros salimos del Centro de Día, de la Residencia y demás edificios de la Asociación Amencer Aspace, con la meta, una vez más, de trabajar por la plena inclusión de todas las personas. Son ya 35 años los que Amencer.Aspace lleva luchando por nuestro bienestar integral y éste me parece un buen motivo para mandarle desde aquí, mis más sinceras felicitaciones, darles las gracias por toda su labor, su compromiso y por el amor y la cercanía con la que cada día sus profesionales se dirigen a nosotros.

En esta ocasión, adelantándonos un poco en el tiempo, se decidió vestir la actividad con un aire Navideño, para ello, todos nos vestimos con tonos rojos o verdes, e incluso hay quien directamente se puso alguna vestimenta o adorno, propio de esas fechas, las cuales ya se empiezan a asomarse por el horizonte. Unas fechas, que por cierto, cada año que pasa me gustan menos, cada vez me parecen más hipócritas y falsas. (Personalmente soy de los que defienden que Jesús no nació en diciembre, sino en verano). En este sentido espero que en años venideros se les ocurra alguna idea mejor a los organizadores.

Intervención de Rafa Domínguez

Lo reconozco, a cada año que pasa, me gusta menos acudir a este tipo de actos, pues en el fondo me parecen una pantomima, que si el día de esto o de aquello.  Sí, la Familia Amencer, se encontraba reunida una vez más, otra vez, dimos la cara por nuestros Derechos y otra vez, los representantes políticos de las diferentes instituciones, estaban allí presentes: Concello de Pontevedra, con Miguel Fernández Lores a la cabeza, acompañado por Anabel Gulias "Gracias al Concello por cedernos el Edificio donde ubicamos nuestra Residencia", entre otras muchas cosas, como es el trabajar por una ciudad más accesible. La Diputación Provincial; me encantó como habló Rafa Domínguez, sus palabras me emocionaron, su actitud hacia mi pareja, su apoyo, me pareció sincera y entrañable. Si pudiese creerme sus palabras al pie de la letra, palabra que le daba mi voto en las próximas elecciones... pero reconozco que cada vez me cuesta más creer en las palabras de un político, independientemente del grupo al que represente. También había representantes de la Xunta de Galicia, así como de los diferentes medios de comunicación. Por nuestra parte, los máximos representantes (tras usuarios y familias), fueron Mónica Touriño, que dieron un gran alegato en nuestra defensa, reclamando una mejora, necesaria de nuestra calidad de vida. 

Fue un día de celebración, de alegría por seguir formando parte de este mundo, de luchar incansablemente por su mejora, por crear una sociedad más justa en la  que se defiendan los Derechos de todos los seres humanos, con y sin discapacidad.

Y yo quise estar ahí...

 

 

Diario 5

Necesito mis sesiones de fisioterapia, cada día el dolor es más insoportable y las sesiones de gimnasio, hace mucho tiempo que dejaron de ser suficientes para mí. Convivo con el dolor constantemente, (no digo que a otra mucha gente no le pase, "Cada cual sabe lo suyo", pero el mí  me limita desmesuradamente), por lo que, cada día que pasa, me veo mucho más limitado, con menos capacidad de movimiento, lo cual me hace sufrir, robándome las ganas de seguir haciendo cosas... este blog incluido. Poco a poco merma mi capacidad de movimiento (de desplazamiento, cada día aguanto menos tiempo de pie) y ello merma mi autoestima. No se trata de entrenar, o de hacer grandes esfuerzo, eso ya hace tiempo que lo di por perdido, sino de valerme en el día a día.

Mi dolor es crónico y el envejecimiento es algo, que antes o después nos llega a todos. "En mi caso antes". Pero es que yo también tengo que hacer frente a mi hipocondría, en una guerra en la que llevo inmerso toda mi vida y de la que no voy a poder librarme hasta el último aliento. Por eso, habitar mi cuerpo y mi mente, es una tortura constante y por ello; Tengo ganas de llorar, a cada instante, como un aguacero invernal, mientras siento como mis facultades físicas (puede que también las mentales), se ve escapan por el retrete.

Cada vez que me duele algo, mi mente se vuelve loca, la cabeza, cuello, hombros, espalda completa, caderas, rodillas... no hay día en el que me encuentre en un estado óptimo.

Entrenar en el gimnasio ya no es suficiente. Necesito contar con sesiones de fisioterapia para seguir adelante cada día, de lo contrario me veré abocado a la cama y el sofá, que solamente van a empeorar mi estado. Necesito de estas sesiones, independientemente de lo que opinen los respectivos profesionales. 

Después de todo, nadie conoce mejor mi cuerpo que un servidor.

De lunes a viernes, acudo a un Centro de Día, que no de rehabilitación, algo que por otra parte, la Seguridad Social, tampoco ofrece. Pero allí de un tiempo a esta parte se nos ha recalcado que las sesiones individuales, pasan a ser algo optativo, a criterio profesional (Que conoce mi cuerpo mejor que yo) y que se busca trabajar la postura y los diferentes ejercicios necesarios a través de las rutinas diarias. Nos ofrecen unos estiramientos diarios cada mañana, en grupo y santas pascuas. Luego si tienes algún dolor o necesitas algo más, eso es criterio profesional. 

A mí esto, no me parece suficiente. No digo que unos estiramientos diarios no sean buenos, que corregir postura no esté más que justificado, pero en mi opinión, necesitamos algo más. Y una sesión individual por quincena, que es lo que ofrecen, no es suficiente.

"Si quieres más paga".  Esa es la tristeza de la privatización. El materialismo, el lucro, son algunos de los peores males que hay en el mundo y ha llegado para quedarse. ¡Qué tiempos aquellos en los que el altruismo, el voluntariado y el don por ayudar al prójimo valía algo!

MI DÍA A DÍA

Mi vida de desarrolla, casi por completo en un Centro de Día. Invierto en la entidad una parte de mi pensión y lo que queda, malamente da para vivir, lo hago gracias al apoyo familiar. Hago un gran esfuerzo para pagarme un gimnasio, por lo que se me hace imposible pagar sesiones de fisioterapia fuera, todas las semanas, en consecuencia, mi estado físico, solo hace empeorar a pasos agigantados. (En un periodo de cuatro años, he pasado de hacer el Camino de Santiago, a apenas ser capaz de desplazarme por mi ciudad), mis caídas se multiplican, pierdo equilibrio y me canso muy pronto, por lo que el ejercicio aeróbico se me hace muy dificultoso y además, el miedo a caer, hace que no me atreva a trabajar ejercicios de equilibrio cuando estoy solo.

Entonces vuelvo a caer en la cuenta de que ya tengo 50 primaveras a mi espaldas. Tengo Parálisis Cerebral, esa es otra de las cosas que se me olvidan de cuando en vez. 

Levantarme de cama puede ser un suplicio, sobre todo teniendo en cuenta de que el dolor crónico no me deja dormir, me paso el día agotado, sin ser capaz de concentrarme y sin ganas de hacer nada y todo, porque mi cuerpo ya no responde como debe. Tengo dolores cervicales y mareos, dolor de cadera, rodillas...

"No soy tonto". 

Soy consciente de que mi postura no es la correcta y que muchos de mis dolores son consecuencia tanto de las malas posturas como de los esfuerzos que realizo, como también soy consciente de que el paso del tiempo solamente va a ir empeorando las cosas.

Pero ¿Por qué pasar dolor? Considero que en pleno Siglo XXI este hecho debería estar erradicado. Por eso, haciendo gala de cierto victimismo egoísta, me hago la siguiente pregunta:

 ¿A caso, tener una discapacidad de por vida, una condena a cadena perpetua sin comerlo ni beberlo, sin culpa, no es suficiente?

O esta otra:

 ¿Es así como queremos promover el envejecimiento activo?

 Lo siento, pero no estoy conforme. 

Me parece imperioso que en los Centros de Día se nos den las sesiones de rehabilitación que necesitamos.

¡Ojalá pudiese pagarme las sesiones de Fisioterapia que necesito! Pero soy un pensionista, mi nivel económico es mucho más bajo que el de una persona de clase obrera, debo comer con mi paga, vestirme y pagarme el Centro... Con unos padres jubilados, ¿Cómo se supone que voy a pagarme las sesiones de rehabilitación'? ¿Debo renunciar a mi plaza en el Centro para poder pagarme las sesiones de fisioterapia?

En tal caso 

¿Qué va a ser de mí? ¿Me voy a pasar la vida encamado? ¿Debo renunciar ya a ser independiente?

No me parece justo. 

Con dolor, no funciono. No me muevo, no me concentro y por lo tanto no puedo vivir. No puedo trabajar, hacer deporte (Ni gimnasio, ni caminatas, ni ajedrez). Nada. Me paso los días llorando y suplicando por una sesión que no me dan, que no nos dan y eso muy duro. (A esto se le llama depresión, lo sé). 

Mis actividades diarias, me hacen pasar muchas horas sentado, ya sea escribiendo en el ordenador como ante un tablero de ajedrez. Son muchas las horas de lecturas, visionado de películas, analizando, estudiando... 

Y con dolor... no soy capaz.

Ésta es la enésima vez que pido ayuda. Para mí, para mis compañeros, pero una vez más creo que no va a servir para nada.

Y lloro.